رئيس التحرير
أحمد ناصف
رئيس التحرير
أحمد ناصف

والدة الطفل المصاب بضمور العضلات الشوكي: حقنة ابني بـ35 مليون جنيه

نشر
مستقبل وطن نيوز

تصدر هاشتاج انقذوا رشيد مؤشرات البحث على جوجل والفيسبوك وجميع منصات التواصل الاجتماعي، لدعم الطفل رشيد والمطالبة بعلاجه على نفقة الدولة بعد إصابته بمرض ضمور العضلات الشوكي.

وأعلنت والدة رشيد، عبر حسابها الرسمي على موقع التواصل الاجتماعي فيس بوك عن إصابة تفاصيل الحالة المرضية لابنها، قائلة «رشيد ابني تم تشخيصه مؤخرا بمرض جيني نادر اسمه ضمور العضلات الشوكي Spinal Muscular Atrophy-معروف بالـSMA نسبة انتشاره 1:10000  في الأطفال».

وتابعت هدى بدر والدة رشيد «المرض دة بيأثر على الخلايا المسئولة عن الحركة وبيضعف الأطراف فإبني مش هيقدر يقف ولا يمشي، دة بالإضافة اننا لازم نحافظ على جلسات علاجي طبيعي يوميا ومدى الحياة للحفاظ على الحالة من التدهور».

وكشفت والدة رشيد أن الحل الوحيد هو حقنة اسمها Zolgensma بس للأسف الحقنة دي هي الأغلى في العالم تكلفتها 2.1 مليون دولار (حوالي 35 مليون جنيه مصري) ومن أهم شروطها ان الطفل ياخدها قبل ما يتم سنتين، الحقنة دي متوفرة في الولايات المتحدة ومؤخرا أصبحت متوفرة في   دبي وطبعا نظرا لسعرها، فمحدش بيقدر على تكلفتها من غير تبرعات».

وناشدت من خلال حسابها المسئولين والرئيس عبد الفتاح السيسي بعلاج رشيد على نفقة الدولة، لأن الوقت المتاح فقط هو 4 شهور.

وكتبت منذ ساعات الصباح الأولى اليوم، « في اتجاهي إلى وزارة التضامن للحصول على موافقة كتابية  لفتح حساب للتبرعات لرشيد».

اتضح أن مئات الأطفال يعانون من مرض الضمور الشوكي، ولكن على مستويات، وبالتواصل مع باقي الحالات، تحدثت والدة الطفل محمد أحمد الذي يعاني من نفس الحالة المرضية ولكن بطريقة متدهورة فهو من المرحلة الأولى.
قالت والدة الطفل محمد أحمد أنه يعاني أيضا من مرض الضمور الشوكي، من المرحلة الأولى، ويحتاج إلى نفس الحقنة من الولايات المتحدة الأمريكية بملايين الدولارات وان لابد الحصول عليها قبل إتمام السنتين.

وتابعت من خلال «مستقبل وطن نيوز»، أن حملة انقذوا رشيد تضمن حوالي 200 طفل آخرين بخلاف الأطفال التي لم يتم معرفتهم.

وأكدت أن مئات الأطفال على قيد قائمة الانتظار، وان أسرتهم تطالب بتوفير العلاج في مصر على وجه السرعة لإنقاذ حياتهم.

عاجل