ندوة بـ«قومي المرأة»: النساء والأطفال الأكثر عرضة للإصابة بالأمراض النادرة

أكدت مقررة لجنة الصحة والسكان بالمجلس القومي للمرأة الدكتورة سلمى دوارة أن النساء والأطفال هم الفئة الأكثر عرضة للإصابة بالأمراض النادرة، مشيرة إلى أن نحو 5% فقط من هذه الأمراض لها علاجات معتمدة.
وأوضحت الدكتورة سلمي - خلال فعاليات الندوة التوعوية بعنوان "الأمراض النادرة.. آمال وتحديات جديدة"، بمشاركة نخبة من الخبراء والمتخصصين، وذلك في إطار حرص المجلس على دعم قضايا الصحة العامة، لاسيما المرتبطة بالفئات الأكثر هشاشة - أن رؤية مصر 2030 تضع الصحة في مقدمة أولوياتها، خاصة فيما يتعلق بالأمراض الوراثية والنادرة.
ومن جهتها، شددت عضوة اللجنة الدكتورة وجيدة أنور على أهمية تسجيل التاريخ المرضي لكل مريض، مما يساهم في تسهيل التشخيص والعلاج، موضحة أن تأثير المرض النادر لا يقتصر على المريض فقط بل يمتد للأسرة بالكامل من الناحية النفسية والاقتصادية.
وبدورها، استعرضت الدكتورة مها جمال ممثلة وزارة الصحة الجهود المبذولة لاكتشاف وعلاج هذه الأمراض، خاصة من خلال المبادرة الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية لحديثي الولادة عبر تحليل عينة دم من كعب الطفل بهدف التشخيص المبكر وتفادي الإعاقات.
وتناولت أستاذ طب الأطفال ورئيس المؤسسة العلمية المصرية للأمراض النادرة للأطفال الدكتورة عزة عبدالجواد طنطاوي التحديات الطبية في التعامل مع هذه الحالات، ومن أبرزها نقص المعلومات الدقيقة عن التاريخ المرضي والحالة النفسية للمريض وتأخر التشخيص، داعية إلى نشر الوعي بسيولة الدم الوراثية لدى النساء لتفادي مضاعفات محتملة.
ومن جانبها، قالت الرئيسة التنفيذية لمؤسسة "فرصة حياة" آية أبو الخير "إن المؤسسة تسعى إلى توفير العلاج للمصابين بالأمراض النادرة وزيادة الوعي العام، خصوصًا وأن علاج هذه الحالات غالبًا ما يكون مكلفًا وصعب الوصول إليه".
كما استعرض كل من الدكتور وائل علي والدكتورة إيمان بالله رمضان من مركز البحوث الطبية بالقوات المسلحة دور المركز في هذا المجال، وأشارا إلى أن زواج الأقارب والتشخيص الخاطئ من أبرز أسباب تفشي هذه الأمراض وتأخر علاجها.
وقد خرجت الندوة بعدة توصيات، أبرزها ضرورة دعم البحث العلمي، وتوسيع نطاق الكشف المبكر، وزيادة الوعي المجتمعي بمخاطر الأمراض النادرة وطرق الوقاية منها.