رئيس مجلس الإدارة
أشرف رشاد
نائب رئيس مجلس الإدارة
دينا عبد الكريم
رئيس التحرير
أحمد ناصف
رئيس مجلس الإدارة
أشرف رشاد
نائب رئيس مجلس الإدارة
دينا عبد الكريم
رئيس التحرير
أحمد ناصف

حالة «رشيد» ليست الوحيدة.. قصة معاناة الطفل «محمد» مع ضمور عضلات النخاع الشوكي

نشر
صورة أرشيفية
صورة أرشيفية

على مدار الساعات القليلة الماضية، كان هاشتاج "انقذوا رشيد" الأكثر تداولاً على موقع التواصل الاجتماعى فيسبوك، ذلك الطفل الذى لم يتعد العامين من عمره مصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي، الأمر الذى حصد الألاف من المتعاطفين على مواقع التواصل الاجتماعى، نظرا لصغر سن الطفل ولارتفاع تكلفة العلاج الذى يصل إلى 2.1 مليون دولار بما يوازى 35 مليون جنيه مصري،

 حالة الطفل رشيد، ليست الحالة الوحيدة في مصر، ولكن هناك الآلاف من الحالات باختلاف نوع أو حدة المرض.

«ابنى حالته أصعب من حالة الطفل رشيد لأنه مصاب بالنوع الأول مش النوع الثانى» هكذا بدأت دينا عصفور والدة الطفل محمد أحمد عادل، الذى لم يكمل عامه الأول حديثها لـ"مستقبل وطن نيوز"، مناشدة كافة الجهات بالتدخل لإنقاذ طفلها، لافته إلى أن النوع الأول يتم اكتشافه عند الولادة بخلاف النوع الثانى الذى يظهر بعد 6 أشهر من الولادة.

وتابعت قائلة: "ابنى يعانى من صعوبة في التنفس وصعوبة في البلع ولا يستطيع حتى تحريك يده، وبعد الفحص تبين أنه يعانى من ضمور في عضلات النخاع الشوكى، ويعانى بشكل مستمر من التهاب رئوى ويتم حجزه بشكل مستمر وحالياً عايش على الجلسات وتتدهور حالته لو وقفنا الجلسات".

وأكدت على ضرورة توفير العلاج قبل أن يكمل عامين من العمر حتى لا يصاب بضمور كامل، لافته إلى أنه يبلغ حاليا من العمر 11 شهرا وفى انتظار أي فرصة لعلاجه، لافته إلى أن  حقنة Zolgensma تقوم بتعويض الجين الناقص في الجسم، ونظرا لارتفاع سعرها فإن توفيرها محدود جداً.

وتابعت قائلة: معظم الأطفال الذين اتموا عمر العامين ولم يحصلوا على الحقنة توفوا، لافته إلى أن يتم إعطاء الطفل كالسيوم، ولكن كلها مكملات، ولكن الحقنة هي العلاج الوحيد لتلك الحالات.